Cuántas veces hemos sabido de la existencia de grupos de apoyo de diferentes causas, enfermedades crónicas, adicciones, víctimas de malos tratos y un triste y largo etc.Hablando de fibromialgia, es muy difícil aceptar e integrar en la vida del enfermo esta patología para conseguir llevar una calidad de vida digna, sin complejos, sin miedos.
La falta de empatía del entorno es muy frecuente. Desde luego no es algo que ocurra desde una incomprensión voluntaria sino que la gran mayoría de las veces viene dada por la falta de información y porque engloba tantos síntomas y síndromes que es muy difícil ponerse en los zapatos de alguien que la padece.
Una persona con fibromialgia tiende a aislarse, ya lo comentamos en artículos anteriores, precisamente por esta falta de comprensión que genera en él o ella vergüenza, síndrome del impostor, estrés, niebla mental, fatiga y más dolor. Hablábamos de Misi que nos decía a sus setenta y pico años que ella preferiría vivir sola.

 

 

Afortunadamente en España y muy seguramente en otras partes del mundo, existen asociaciones y grupos de apoyo que realizan funciones muy importantes para estas personas. Funciones que debería de cumplir la sanidad pública pero que por falta de medios quedan fuera de su alcance.
La salud mental es una de estas funciones. Es importantísimo que alguien guíe a la persona diagnosticada desde el primer momento y de forma regular y continuada para que no caiga en depresión, que por desgracia es preocupantemente frecuente.
Fibromialma se creó como un grupo físico de apoyo que abarca a los municipios de la comarca de Camp del Turia, realizando reuniones semanales cada martes por la mañana en horario de invierno y por la tarde en horario de verano.
Escuchando a las personas que acuden a este grupo, se da uno cuenta de la falta que hace que se les escuche y se les comprenda. Ni una sola persona puede negar haber tenido ideas suicidas, sufrido incomprensión -a veces por los propios médicos- o desear el aislamiento.
En este grupo en concreto se da un apoyo prácticamente incondicional, puesto que cada persona que lo forma puede hablar en cualquier momento de su experiencia y de si está pasando una situación estresante que agrava su dolor. Y cuando alguien habla, recibe inmediatamente el apoyo de los demás en horas de reunión y fuera de ellas.
El objetivo de los grupos de apoyo o de Fibromialma en concreto que es el que conozco, es tratar de empatizar con cada persona, porque sentirse comprendido es como una bocanada de aire fresco. Se trata de aprehender una forma de vida que aún con la enfermedad presente, nos permita sentir paz en el alma -de ahí su nombre-.

 

 

Vivir en calma, en paz es fundamental para una persona con fibromialgia -para cualquiera en realidad- puesto que el estrés y la depresión merman la calidad de vida. Una persona deprimida no se cuida a nivel físico, no cuida su alimentación, ni sus pensamientos. Sus emociones son siempre negativas y se auto boicotea constantemente.
La depresión y lo que conlleva agrava el dolor, la condición física, los trastornos gastrointestinales, los síndromes; en fin que alimenta las limitaciones y la salud mental es cada vez peor. Como un círculo vicioso en el que salir de él es cada vez más difícil. Todo lo contrario a lo que se necesita para llegar a esa calidad de vida tan necesaria.
De ahí la importancia de la meditación -oración en muchos casos-, de compartir, de escuchar a otros en la misma situación, de los grupos de apoyo en definitiva que es el espacio donde se dan todas estas cuestiones.
La web de fibromialma www.fibromialma.com se creó con la intención de llegar a más personas y entre ellas, al entorno de los afectados por fibromialgia. Con el fin de dar voz, explicaciones y entendimiento de lo que es esta enfermedad y de qué se puede hacer para mejorar.
Laura Gea