Cuando hablamos de fibromialgia, la mayoría de la gente entiende que es sólo dolor y la verdad es que en esta enfermedad son muchos los síntomas que padece la persona y por los cuales su vida se ve limitada en cuanto a relaciones sociales, de pareja, de familia, laborales e incluso consigo misma.

Por un lado, es muy fácil que la fibromialgia se acompañe de síndrome de fatiga crónica. En los meses de más frio y humedad es más notable el dolor, pero cuando el tiempo comienza a ser apacible, normalmente por primavera, hace su aparición la fatiga crónica, empeorando en el verano. Se trata de un cansancio extremo, muy extremo. Nos decía María “es no poder ni tan siquiera levantar los brazos para peinarte, no poder sujetar el móvil…” no hablemos ya de limpiar la casa, acudir al trabajo o hacer la compra. Es un infierno tener que ocuparte de cualquier cosa.

Junto a la fatiga -y a veces sin ella- está muy presente la niebla mental o fibroniebla. Intentaré explicarlo porque es lo más difícil de describir. Además de una falta de concentración absoluta y la ausencia de palabras o la confusión de las mismas, yo lo defino como un constante ruido mental. Justi, del grupo de fibromialma dice “no se pueden hacer dos cosas a la vez, tampoco que haya más de una persona hablando en la sala. Son despistes a lo bestia y ese barullo que hace que creas que estarías mejor sola. No disfrutas de las reuniones familiares o sociales”

Y no sólo de las sociales. ¿Te imaginas desempeñar un trabajo así? Peor aún si hay estrés y objetivos que cumplir. La pérdida laboral es muy frecuente y no sólo por cuestiones de dolor. Es que literalmente no se puede pensar con claridad y acabas no dando la talla.

Estos dos síntomas que nombramos hoy -hay muchísimos más que dejamos para otro momento- marcan la conducta de esa persona en su vida cotidiana.

Cuando el dolor es intenso e imparable con la medicación pautada y remedios naturales, aparece la ansiedad. Nadie aguanta eso sin desesperarse. Es imposible mantener la calma. Con lo que influye muy negativamente en el estado de ánimo de la persona.

Con la fatiga se tiene sí o sí que pedir ayuda, porque el hecho de mantener los brazos doblados pelando unas patatas, de hacer la cama, comprar, realizar un trabajo, es imposible. Y la persona tiende a sentirse inútil, una carga. Decimos muchas veces que somos personas jóvenes en cuerpos ancianos.

La niebla mental dificulta las relaciones sociales. Es difícil mantener una conversación y una sonrisa, aparece normalmente el dolor de cabeza junto al barullo. La vergüenza de querer expresarse y no poder, de tratar de explicar algo que de repente olvidas, de confundir las palabras. Con todo esto acaba resultando más cómodo aislarse, cuestión peligrosa si además se está pasando una depresión.

Recuerdo muy bien cuando hablé con Misi “yo lo que quiero es vivir sola”. La comprendí al instante. Era capaz de dejar lejos a su familia, con tal de no pasar por esa situación. Lo tenía todo pensado. Los vería una vez a la semana y el resto del tiempo estaría sola, tranquila.

El juicio de los demás, de las personas sanas que te ven pero no sienten la enfermedad como visible, lleva al enfermo al síndrome del impostor. Es decir, cree que en realidad está exagerando, que no tiene derecho, que no es lo suficientemente valiente como para hacer frente, que puede y debe hacerlo mejor. Esto sólo aumenta la autoexigencia y deja de lado el autocuidado y el amor por uno mismo, agravando así la depresión.

Está claro que no todo el mundo tiene que saber de qué se trata, pero si conoces la enfermedad, con un poco de empatía y paciencia, puedes conseguir que una reunión con amigos sea el mejor momento del día o la semana. No hacen falta consejos, aunque seguro que son bien intencionados, sólo acompañamiento y te lo agradecerá de todo corazón.