Contra las injusticias se lucha, las putadas se aceptan y esto, es una putada. Con esta frase es como Laura definió una vez su actitud ante su enfermedad crónica. Hablamos de la fibromialgia, en su caso unido a un síndrome de fatiga crónica, síndrome de piernas inquietas, niebla mental, déficit de atención, merma en las capacidades cognitivas y la memoria y una larga lista de sintomatología que conlleva (intolerancias alimenticias, colon irritable, alergia a los químicos en su piel, etc.)

Laura no es la única. Con los datos que tenemos hoy en día, según la Sociedad Española de Reumatología, el porcentaje de afectados está ya en un 2,4% de la población, siendo entre seis y ocho veces más frecuente en mujeres.

Ella fue diagnosticada hace unos dos años tras muchas visitas a los médicos quejándose de dolores inexplicables, puesto que las pruebas hechas no señalaban ninguna patología. Finalmente, por descarte y tras una analítica que dio negativo en cuanto a reuma, se confirma.

Tenía fibromialgia, un año después demostrando su cansancio absoluto, su poca energía, se incluye en su informe fatiga crónica y así, poco a poco. Hoy en día, la ciencia no ha conseguido todavía ningún marcador que pueda diagnosticar esto con lo que automáticamente entra en el cajón de las enfermedades crónicas, invisibles y sin cura.

Se trata de un dolor constante y repartido por prácticamente todo el cuerpo “hasta el cuero cabelludo me duele cuando me ducho” apunta Laura. Es un dolor REAL, aunque no haya habido ningún golpe o traumatismo. No se trata de algo psicológico como muchos creen, sino neuropático.

Sí se sabe que es un fallo de algunos neuro conectores y que el patrón de paciente es de una persona sometida a un gran estrés durante un largo periodo de tiempo. El tratamiento es paliativo, algo de analgesia -en su caso paracetamol y un fuerte opiáceo- y por supuesto, antidepresivos y ansiolíticos porque es hacia donde te lleva, a la depresión.

Con la medicación el dolor es llevadero a veces, pero nunca desaparece y sufren brotes (un empeoramiento de los síntomas durante un tiempo determinado que pueden ser días, semanas o meses) por cuestiones climatológicas (frio, humedad, cambios de tiempo), situaciones de estrés puntuales (disgustos, incertidumbre), o ingesta de alimentos inflamatorios. El dolor es el síntoma común en estos enfermos, pero no todos los pacientes son iguales, como sus síntomas tampoco lo son. Cada persona es un mundo.

La calidad de vida de los pacientes con FM y/o SFC baja, viéndose muy limitados. Afecta a las relaciones familiares, sociales y de pareja. Hay una pérdida más que asumir que es la pérdida laboral. Esta enfermedad conlleva muchas bajas y no está reconocida por el INSS como enfermedad incapacitante.

En el caso de Laura, le denegaron directamente la incapacidad y tuvo que renunciar a su trabajo porque no era capaz de realizarlo. Después de un año de diagnóstico y con mucha ayuda, tanto de asociaciones, como psicólogos y psiquiatras; de su familia y amigos, pareja etc… Nos cuenta Laura que consiguió aceptar la enfermedad y aprender a vivir con ella. “Simplemente ella es la que manda.

He tenido que aprender que no siempre puedo cumplir con mis planes. A veces quedo con alguien, pero ese día mis piernas no responden y no puedo acudir”. “Tuve que adquirir nuevos hábitos alimenticios y mi asignatura pendiente es el ejercicio, que me cuesta mucho. Pero sin duda nuestro peor enemigo es el estrés. Sólo eliminando un gran porcentaje de las situaciones estresantes de mi día a día, he conseguido ganar en calidad de vida”.

Tomando nota de la importancia de la calma para estas personas, Laura creó en este pasado 2022 un proyecto llamado Fibromialma con el que busca ayudar a otros pacientes a vivir desde la calma y aceptar su enfermedad.

En concreto, en la pequeña población de Valencia en la que reside, ha creado un grupo de apoyo de unas catorce personas que se reúnen cada martes durante unas horas y realizan actividades, meditaciones, charlas o cualquier otra acción que les lleva a vivir desde esa calma que ella proclama. “Es muy difícil que alguien que no tenga diagnosticada una fibromialgia te entienda, porque aparentemente se nos ve bien. A veces ni los médicos nos creen.

Es duro. Por eso es tan importante tener con quien reunirte y hablar. Así dejamos de sentirnos como un bicho raro durante unas horas a la semana, aumentamos nuestro valor como personas y no tanto como enfermos. Es complicado aceptar que esto es para toda la vida y que no podrás hacer lo que antes sí podías.

En mis talleres trato de que estas personas se redescubran, vean que hay cosas que sí pueden llevar a cabo. Muchas veces por la pérdida laboral que supone, hasta hay que reinventarse como estoy haciendo yo. Hay cosas positivas en nuestra situación, como por ejemplo que la necesidad de introspección, meditación u oración nos lleva a valorar cosas que antes nos habrían pasado inadvertidas.”

Fibromialma, desde hace poco, además cuenta con una página web www.fibromialma.com donde ella escribe algunos artículos y con redes sociales, Facebook e Instagram, donde difunde esos artículos y otras reflexiones que bien valen para los afectados, su entorno y casi para cualquier persona que busque un poquito de paz. “Precisamente la persona enferma tiende a aislarse. El dolor hace que no estés cómodo en ningún sitio, no te gusta que te vean con mala cara y disimular es complicado a veces y, sobre todo, tendemos a sentirnos una carga para quien nos acompaña.

Por este motivo y por la falta de diálogo que a veces hay en las parejas, familia, amigos; cuando escribo, lo hago hablando también a este entorno. Me parece fundamental para una buena convivencia y por supuesto una mejora de la calidad de vida, que es el objetivo de fibromialma”.

Ciertamente a nivel social y científico hay mucho por lo que pelear para estas personas y existen multitud de plataformas y asociaciones que trabajan para ello. Laura ha querido volcarse en la persona y su bienestar emocional y el de las personas que le rodean.

Decía Eduardo Galeano “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”. Te invito si quieres, a que visites esta página www.fibromialma.com o sus redes sociales y juzgues por ti mismo.

Un abrazo

Pedro Gea.